TÉMA ZAVEDL(A): Ája [Počet reakcí: 92, Zobrazit]
Datum: 12.12.2004, 17:20:18

Zná někdo tuto chorobu? Popř má zkušenosti s její léčbou?
Díky

Re: K článku Vitiligo
Autor: Ivo [Reaguje na: Jitka]
Datum: 18.08.2010, 12:14:45

Ahoj Jitko - mám vitiligo cca od 7 let. Příští měsíc mi bude 44. Mám rozsah cca 60% a zcela bílé vlasy a přesto jsem se v sobotu vrátil z Turecka. Moře se neboj a lidí si nevšímej. Používal jsem krém Daylong s vysokým faktorem (50), abych se nespálil a kryl se slunečníkem. Když bylo nejhůř koupal jsem se v tričku.

Re: K článku Vitiligo
Autor: Romana [Reaguje na: Ája] [Počet reakcí: 1, Zobrazit]
Datum: 27.07.2010, 01:34:45

Mám šestiletého syna a zhruba před 4 měsíci se mu začaly objevovat malé bílé skvrny na krku, v tříslech,v podpaží a pod koleny. Nyní po tak krátké době od prvního flíčku, má těchto fleků více a více různě po těle. Nyní absolvuje léčbu v PUVA kabině a zároveň jsme používali Vitiskin gel. Na jednom z prvních fleků na krku se po cca 1. měsíční léčbě začaly zpět objevovat malinké hnědé pigmentové tečky.
Lékařka však neví, zda to je díky PUVA nebo Vitiskinu. Tak nyní jezdíme pouze na PUVA bez mazání gelem a pak nebudeme jezdit na PUVA a máme ho prý mazat pouze Vitiskinem.
Trápí nás to, naštěstí si to syn ještě moc neuvědomuje. Nevíte někdo jak pomoci takto malým dětem? Nikdo v rodině nic takového nemá. Děkuji předem za jakoukoli pomoc a radu.

Vitiligo
Autor: Monika
Datum: 22.07.2010, 18:39:24

Může mi někdo popsat kdo má zkušenosti se solárkem a funguje to na vitiligo, jak a čím se mazat?

Re: K článku Vitiligo
Autor: Oldiškakuzilkova [Reaguje na: maxinek]
Datum: 16.07.2010, 22:27:08

potrebuji adresu na dr. benakovou

Re: K článku Vitiligo
Autor: Petr [Reaguje na: Jitka Homolova]
Datum: 14.07.2010, 20:11:51

Můžu vám ho sehnat.

Re: K článku Vitiligo
Autor: iva [Reaguje na: Jitka]
Datum: 12.07.2010, 12:26:48

Ahoj Jitko,
mám vitiligo ve velmi rozšířené podobě, jsem celá jako dalmatin, u moře jsem byla mnohokrát, zdravou kůži mám hodně snědou, takže kontrast v létě je mnohem silnější než přes zimu, protože se moc nemažu UVfiltrem, jen když je slunce moc agresivní, protože pak bílé fleky spálením bolí. K moři klidně jeď, vezmi s sebou krém s vysokým UV filtrem a maž se raději úplně celá, také si vezmi plážový stan, ve kterém se budeš také chránit. Lidi se na tebe budou možná dívat první nebo druhý den, pak si na tebe zvyknou a ty si hlavně s dětmi užij krásnou dovolenou. Já už nic neřeším, chodím do práce v krátké sukni i rukávy mám krátké, to víš, že mi není jedno, jak vypadám, ale nemá cenu se trápit. Hlavně že jsme zdravé a děti také, ne?
Iva

Re: K článku Vitiligo
Autor: Ela [Reaguje na: petra k]
Datum: 07.07.2010, 14:48:03

Dobry den,chcem sa spytat Petry či priatel ma stale zmenene stravovaoie navyky prisnu dietu.

Re: K článku Vitiligo
Autor: Lenka [Reaguje na: Jitka]
Datum: 06.07.2010, 16:10:07

Mám vitiligo hlavně v rozkroku, pak různě po těle(podpaží, nárt, zápěstí, kotník, na boku, ruce) menší fleky většinou velikosti pětikoruny..každý rok se mi objeví nějaký nový flek a já z toho šílím :-( léčila jsem se vitixem, ale bez úspěchu a pak jsem začala pročítat různé diskuze(dobrá je třeba tahle: http://cukrovka.zdravie.sk/sz/510/t18384/p3/vitiligo.html nebo http://www.editasipeky.sk/www/?clid=31). Projeďte si na netu, jak čistit játra..tam najdete, které potraviny jsou vhodné a které ne..já navíc užívám doplněk stravy ostropestřec(v tabletkách), který regeneruje játra a tinkturu z pakmínu(užívá se 3x denně 7 kapek a stojí 40Kč - najdete to na netu). Já se snažím vyřadit z jídelníčku o nejvíce mastných jídel, mléko, také čokoláda by se prý jíst neměla a také piju hodně vody(vyřadila jsem uplně kávu a čaje piji jen bylinkové)..nečekejte výsledky za týden..já začala pozorovat první změny až tak po měsíci..je to dlouhodobá záležitost! Možná se mi vitiligo nevyléčí úplně, ale chci to aspoň zastavit, tak se snažím aspoň tu stravu upravit..ale jde to těžko:-( mám navíc jednovaječné dvojče, které vitiligo nemá a láduje se přede mnou těmi největšími lahůdkami, které já jíst nesmím, ale pomalu si zvykám :-)

Re: K článku Vitiligo
Autor: Jitka [Reaguje na: Jitka] [Počet reakcí: 2, Zobrazit]
Datum: 02.07.2010, 18:45:42

Nečetla jsem všechny příspěvky, jen poslední stránku, chystám se dočíst postupně. Ale zajímalo by mě, kolik z vás jezdí k moři? Jak jsem psala, od puberty jsem se v podstatě v létě zahalovala, teď chodím aspoň v tílku nebo krátkém rukávu a kalhotech. Takže za ty roky neslunění mám vybledlá i ta ložiska s pigmentem a bílé plochy nejsou tak výrazné. Nikdy jsem nebyla u moře, ale chtěla bych tam jet alespoň jednou za život, kvůli sobě i kvůli dětem. Ale bojím se, jak na to bude reagovat moje kůže. Bílé fleky samozřejmě víc vystoupí, protože pokožka s pigmentem se víc opálí a já mám obavy, jestli to ustojím. Nejvíc se asi bojím, že by se mi to hodně zvýraznilo v obličeji a vypadala bych jako klaun. Teď si toho v obličeji skoro nikdo nevšimne. Taky mám obavy, aby se kůže nespálila, i když třeba použiju krémy s vysokým faktorem. Uvítám nějaké zkušenosti, rady apod. A taky jak jste se cítili u moře v plavkách, mezi "normálními" lidmi. Koukali na vás, bylo vám to nepříjemné, jak jste se s tímto vypořádali?

Re: K článku Vitiligo
Autor: Jitka [Reaguje na: Ája] [Počet reakcí: 1, Zobrazit]
Datum: 02.07.2010, 18:39:13

Mám vitiligo od 6 let, kdy to začalo malým flíčkem kolem mateřského znaménka na zádech. Teď je mi 35. V pubertě, která byla pro mě ohledně vitiga nejhorší, jak fyzicky, tak psychicky, se mi to rozjelo po celém těle, takže mám fleky na všech částech těla, různě velké. Probrečela jsem spoustu letních dní. Letní prázdniny jsem milovala a nenáviděla zároveň, záviděla holkám opálení a barevnou celistvost. Od puberty jsem se neslunila, chodila zahalená, takže mi i místa s pigmentem víc vybledla a ten rozdíl není tak výrazný. Po 20.roku jsem se trochu víc odvázala a začala jsem aspoň chodit v triku nebo tílku. Tam jsou tedy fleky jasně vidět, ale na těch rukách to až tak neřeším. Nicméně kalhoty nosím stále, na veřejné koupaliště odvahu nemám. Měla jsem období, že jsem si alespoň nohy natírala samoopalovacími krémy a aspoň chvíli jsem si vychutnávala pocit ženskosti v sukních a kraťasech. Ale jsem tvor líny, navíc se mi nelíbí ten rozdíl mezi natřenými nohy a ostatními nenatřenými částmi těla a taky to dlouho nevydrží. Takže raději nosím ty kalhoty. Obličej, i když se ochránnými krémy nenatírám, se mi kupodivu celkem slil, takže vypadá jakž takž celistvě, takže zatím nemám potřebu řešit to make-upy. Lidé akorát říkají, že jsem bledší.

Re: K článku Vitiligo
Autor: Vladka [Reaguje na: petr]
Datum: 14.06.2010, 20:52:07

Jak působí melagenina na vitiligo? Máte někdo zkušenosti?

Re: K článku Vitiligo
Autor: petr [Reaguje na: šárka]
Datum: 14.06.2010, 20:08:28

Novitil si můžete objednat na strankach www svetlolecba cz

Re: K článku Vitiligo
Autor: radka [Reaguje na: lenka]
Datum: 02.06.2010, 20:54:46

Ahoj lenko. Též jsem přemýšlela nad lampou, ale nevím jakou.Myslíš, že horské sluníčko-lampa by byla vhodná?!Myslím tu přepínací i na solux.

Re: K článku Vitiligo
Autor: Radka [Reaguje na: Martina]
Datum: 02.06.2010, 20:35:50

Ahoj martino.Chtěla bych se Tě zeptat,co je to ta světloléčba a zda jsi po natření vitixem chodila na slunce,či nikoli a stačilo pouze natírat postižené místa.Díky

Re: K článku Vitiligo
Autor: Vladka [Reaguje na: Miroslava ]
Datum: 16.05.2010, 13:39:11

Kontakt na prodej čaje na vitiligo jsem psala zde 17.11.2009. Podívejte se o pár příspěvků níže.

Re: K článku Vitiligo
Autor: petra k [Počet reakcí: 2, Zobrazit]
Datum: 15.04.2010, 22:37:01

zdravim, asi pred 3 roky mi tahle diskuze hodne pomohla, kdyz jsem hledala leceni vitiliga pro pritele. mel vitiligo zhruba 4 roky, fleky u koutku ust, kolem oci az po oboci, ktere mu v 25 letech zacalo sedivet a pak ruce... Vyzkouseli jsme vsecho, penez hromada, nastesi nezijeme v CZ, ale v Italii, rovnou u more, takze aspon to slunicko bylo zdarma. nepomohlo nic. pak jsem mu nasadila 1 mesic Protopic, nejake ty vitaminy kolem ( PABA, kvasnice, kyselinu listovou ) a tvrdou ocistnou dietu ( ovoce, zelenina, bily maso, ryze, k piti jenom voda, zadny tuky, mliko, syry,pecivo...). Kdosi tvrdil, ze by to mohlo byt od jater, tak jsem to chtela zkusit ocistou. po mesici se priteli proti zakazu podarilo priopit na kamaradovych narozeninach a vratil se domu az okolo poledniho, pekne pod italskym jarnim slunickem. fleky zcervenely, myslela jsem si, ze jsou pouze spaleny, ale stal se zazrak: kdyz spaleni opadlo, fleky byly pryc. kompletne! 1 mesic, 1 opaleni, 1 baleni Protopicu. to vsechno na jare 2008 a zatim jsme v pohode. pisu to jsem proto, ze mi kdysi toto forum hodne pomohlo, snad ja pomuzu nekomu podobne zoufalemu...

Re: K článku Vitiligo
Autor: casemccoy [Reaguje na: STAN NED]
Datum: 01.04.2010, 18:39:05

omg, nelez na slunko vubec a mista treba kolem oci natirej 50kou kremem aby nebyl tak razantni prechod. a taky ruce jestli tam mas fleky.. ja bych nevylez nenatrenej nikdy...

od te doby co se natiram tak si treba na tech rukach toho nikdo nevsiml a to je mam docela flekaty

Re: K článku Vitiligo
Autor: Jarka [Reaguje na: Marcela] [Počet reakcí: 1, Zobrazit]
Datum: 27.02.2010, 02:01:44

Já mám Vitiligo od 26 let.Dnes e mi 52 let.V knize it s vitamíny jsem vyčetla doporučení na PABA.Začala jsem se ptát u lékařů.Odpověď byla,že nevědí o jaký lék se jedná.Až v jedné lékárně věděli o co jde a objednali mi ji.Zatím nevím,vzala jsem asi 10 tablet.

Re: K článku Vitiligo
Autor: Jiřina Kulíšková [Reaguje na: Jitka Vrbková] [Počet reakcí: 1, Zobrazit]
Datum: 16.11.2009, 19:49:06

Prosím o adresu kde se může koupit čaj Vitiligo a jaké množství si mám pro začátek objednat,aby mně vydržel do jara.
Opravdu Vám pomahá?
Děkuji za odpověď .

Re: K článku Vitiligo
Autor: lenka [Reaguje na: Vladka] [Počet reakcí: 2, Zobrazit]
Datum: 08.11.2009, 20:09:56

Já mám od března novitil a zatím musím napsat,že nelituji,že jsem si ho objednala.V létě jsem s ním měla úspěch ,akorát teď chybí sluníčko,tak přemýšlím nad lampou.

Re: K článku Vitiligo
Autor: Vladka [Reaguje na: míša]
Datum: 21.09.2009, 16:39:45

Tak já skoro týden piju čajíček na vitiligo.

Re: K článku Vitiligo
Autor: míša [Reaguje na: Jitka Vrbková] [Počet reakcí: 1, Zobrazit]
Datum: 20.09.2009, 20:39:03

Dobrý večer, mohu poprosit o tu adresu ale moc tomu nevěřím, mám tečky po nohou a myslím si že už se mi tečkujou i stehna. A jak vám ten čajík pomáhá? díky za radu a adresu Míša

Re: K článku Vitiligo
Autor: Jitka Vrbková [Reaguje na: Vladka] [Počet reakcí: 5, Zobrazit]
Datum: 09.09.2009, 15:47:18

Dobrý den. Mám vitiligo již 20let. Nedavno se mi dostal do ruky čaj Vitiligo. Piji ho asi 4 měsíce 1x denně. Mohu opravdu říci, že je to první co mi pomáhá. Stojí 50,- Kč a kupuji ho v Jihlavě v Bylince. Pokud budete mít zájem pošlu adresu. Mějte se hezky Jitka

Re: K článku Vitiligo
Autor: Marcela [Reaguje na: Ája] [Počet reakcí: 1, Zobrazit]
Datum: 11.08.2009, 14:07:07

Moje lékařka mi doporučila kyselinu para-aminobenzoovou PABA. Zatím se pro to jen rozhoduji. Není to ale drahé a tak to asi zkusím. Já mám vitiligo od svých 20. let (od porodu). Dnes je mi čtyřicet a musím říct, že už mi to ani nepříjde. Jsem v každodenním kontaktu s lidmi a ještě mi to nikdy nikdo nedal sebemíň najevo. Pokud někdo máte zkušenosti s Pabou, dejte vědět. Já se za čas také ozvu, jak jsem dopadla.

Re: K článku Vitiligo
Autor: Terka [Reaguje na: Petra]
Datum: 27.07.2009, 12:56:01

Také mám zkušenosti s Protopicem,ale kombinuju to se dvěma dalšími léky,ale pomáhá to pouze na krku,a to sotva viditelně...Takže nevim,no...